同學們,你們想像中失智者的世界是什麼呢?如果在本該展翅高飛、人生最輝煌的壯年時期發現自己罹患了失智症,有什麼方法可以克服各種接踵而來的困境?
傳統觀念常將失智症與遺忘、失能畫上等號,但本次活動特別邀請的日本 Orange Door 創辦人—丹野智文先生,卻走出了截然不同的道路。丹野先生在 39 歲確診年輕型失智症,面對生命的巨變,他有過茫然和退縮,但後來他拒絕被疾病定義,如今不僅創立組織,更帶領夥伴轉變為積極走入社會的政策建言者。
本場分享會將以對談形式帶來最真實的生命故事。我們期盼引導未來的醫療與長照夥伴與失智症當事人互相學習,打破社會既有的刻板印象,真正看見失智者的「能」。同時,我們也將在會中共同探討如何同理家屬的焦慮,並在照護實務中實踐「支持放手」,給予當事人應有的自主與尊嚴,攜手見證失智後依然能綻放光芒的新人生。
在活動的一開始,丹野先生分享了自己如何與失智症共生。失智症的其中一大症狀為容易忘記事情,為了讓自己能夠記得應當要做的事情,丹野先生善用手機的各大功能,使手機成為自己的記憶體,例如設定鬧鐘並用標籤功能標示該鬧鐘的作用、或者利用相機功能協助記憶房號。近年來人工智慧發展的非常進步,就算是忘記了某個詞彙怎麼說,也可以寫敘述請AI提示該詞彙為何。丹野先生也表示,手機現在就如同他的大腦,是千萬不能弄丟的存在,因此他也會運用手機包、掛繩等工具來避免手機不見。
待丹野先生分享完畢後,接著是師生們的提問時間。學生們對於丹野先生在確診後與家人、社會的互動非常好奇,現場氣氛非常活躍。有位學生提問,在確診時會最希望家人對自己說什麼?丹野先生回答了「就算忘記了也沒關係,我們會記得你」。確診失智症對於當事人來說是相當大的衝擊,更可能產生失落、隱瞞等情緒。如果能使用溫暖的詞彙給予當事人支持,除了讓當事人體會到自己並不孤單,也能夠使其變得更加樂觀面對病症。
在對談的最後,丹野先生也呼籲,罹患了失智症並不代表失去了思考能力,如果認為失智症當事人是無能的、習慣幫他們做好所有事情,除了是對當事人的不尊重,更可能因不用自己思考而使病症更加惡化。面對與失智症當事人相關的決策時,應先優先詢問當事人意見及意願,雖然思考速度可能比較慢,但多點耐心及時間,也能夠使當事人維持自身的主體能動性,實踐人性尊嚴。







